‘Su la Testa’ partecipa all’evento di Roma: “Il mio viaggio nell’oscurità”

Ringraziamo vivamente Giovanni Gravili, Presidente dell’associazione ‘I nodi d’amore‘ (https://www.facebook.com/associazioneinodidamoreodv) e l’Associazione Genitori Pans Pandas Bge (www.pandasbge.it), sia per la collaborazione che per il sincero coinvolgimento in questo importante evento, che promuove ed affronta un tema importantissimo ed ancora troppo poco conosciuto dalla cittadinanza e
Come ‘Su la Testa – APS‘ (https://www.facebook.com/su.la.testa.it) parteciperemo con piacere l’8 marzo a Roma, alla Camera dei Deputati, per continuare il percorso di sinergia tra associazioni che con serietà e competenza portano avanti tematiche ancora troppo poco supportate rispetto l’esigenza reale quotidiana.
La nostra rete (www.su-la-testa.it/la-nostra-rete/) serve esattamente a questo, sostenere e dar forza a tutte quelle realtà sane associative che lottano in prima linea per l’interesse comune.

Riportiamo la comunicazione dell’associazione che promuovo l’evento:

Nicole, ragazza di Parma di ormai 13 anni e Ambassador dell’Associazione Genitori Pans Pandas Bge già da qualche anno ha iniziato a tirar fuori tutto il dolore che aveva dentro e che fino a quel momento era rimasto privato ed ha iniziato a rispondersi traducendo le sensazioni in parole. Si perché Nicole ama scrivere.
Ha iniziato così ad esteriorizzare tanto dolore con la scrittura, come una liberazione, e a scacciar via quella che era stata solo vergogna per quei movimenti involontari incontrollabili. I disturbi oppositivo provocatorio e ossessivo compulsivo erano tra quelli che non aveva neanche voluto accennare a nessuno. Forse neanche a se stessa. Troppo dolore.
Poi accade qualcosa di forte e ci si libera. All’improvviso.
Non c’è nulla di cui vergognarsi nell’essere malati anche se i sintomi, per un bambino sono piuttosto spaventosi ed “inconfessabili” anche solo perché non rientrano nel vissuto quotidiano di tutti i coetanei, apparentemente felici e spensierati.
Nicole, ha pubblicato il suo primo libro con la prefazione di Federico Moccia – Famoso regista e scrittore italiano: Sindrome Pandas il mio viaggio nell’oscurità edito da Monna Lisa.
Ha voluto esprimere in un breve racconto magistralmente illustrato da suo cugino William, trascinando il lettore, con le sue parole incisive e descrittive, in quella che, di primo acchito, può sembrare una situazione dark surreale, ma che invece è stata, purtroppo, per anni, la tragica realtà di Nicole.
Ciò che lei descrive sono le sue sensazioni correlate ai sintomi devastanti che si sono manifestati durante l’esacerbazione della sindrome chiamata p.a.n.d.a.s, una malattia di origine autoimmune che provoca sintomi neuro-psichiatrici invalidanti, che a lei è stata diagnosticata, come spesso accade, con parecchi anni di ritardo.
Dopo la presentazione del libro a cui parteciperanno l’attrice e produttrice Maria Grazia Cucinotta e illustri esponenti della politica, imprenditoria, sanità e scuola, che potremo rivelare solo a ridosso dell’evento, l’Associazione Genitori Pans Pandas Bge ha organizzato un dibattito con alcuni medici, tra i più esperti su pans e pandas in ambito nazionale, ovvero quelli che hanno seguito Nicole nel percorso della malattia.
Il dibattito sarà improntato sui sintomi e la loro gestione a scuola e a casa.
Grazie al racconto di Nicole, si coglierà l’occasione di approfondire pans e pandas, soffermandosi sul punto di vista dei bambini e addentrandosi sulla sintomatologia e la gestione efficace a casa e a scuola.